第329章 病友互助群
“你好,是慢粒病人的家属吗?”
简单的一句话,是或者不是,一两个字就可以回答,可是却让老白愣了半天。
说不是,那是打自己的耳光,如果说是的话,可能后面需要编无数个谎言来为这一个字圆谎。
犹豫间,素影又说话了。
“是不会打字吧?没关系,群里上岁数的人多,很多人都不太会用电脑,常发言说话的也就那么几个人,我们是一个慢粒患者互助群,在群里共享一些信息,交流一下病情,相互鼓励,相互加油,就是这样,如果有不懂的,可以随时来找我,不会打字也没关系,我的电话是:XXXXXX……我们可以线下交流。”
老白想本能的回复一句:谢谢,可是都输入完了,回车键却迟迟按不下去。
素未谋面的陌生人,甚至在网上都一个字没说,她先把自己的电话发了出来,或许为了只是给绝望的人一点温暖。
看着手机,老白捏呆呆发愣,这时,又一条消息弹了出来:“孽龙请求添加为好友。”
孽龙?这一定是聂小龙的网名,老白摇头苦笑,点了同意。
“哥!是你吗?一定是你!这个时候加群的没有别人!我就知道你一定会来的!”小龙显得很兴奋,隔着屏幕似乎都可以看见。
老白没办法,回道:“只是好奇来看看。”
那边,小龙仿佛是看到了什么希望一样,兴致勃勃的为老白介绍,消息一条接一条的发过来。
“看看也好,我们这个群和其它群不一样,这里的人都可好了!刚才和你说话的‘素影’,是我们群管理,我们都叫苏大姐,热心肠,群里不管是谁有什么事都是她张罗!”
“还有一个管理,冰成衣,取义久病成良医的意思,群里面外号叫假大夫,本身也是慢粒患者,十多年了,对这个病方方面面,几乎没有不懂的!病理、药理,还有国内外最新的研究成果,说是假大夫,有时候比真大夫都管用!”
“大马猴,他不是管理,不过也是群里的大名人,线下活动的时候我见过,瘦的皮包骨头,一嘴大黄牙,我们都叫他猴叔!猴叔全身上下都是主意,蔫坏蔫坏的!怎么办低保,怎么买药省钱,怎么用信用卡买药攒积分,不管是谁,经他指点一番,准能剩下点钱,有时候枪爷公司的事拿不定主意也去问他!”
“枪爷,是咱群里唯一一个有钱人,干工程的,买卖挺大!一个月两万多的药费在人家那里不是问题,而且他还总接济群里买不起药的病友,也是个大好人!”
“那个肖医生是真正的医生,在医大一院的血液科,有时候我们群里会讨论买国外的仿制药,甚至原料药的问题,所以他不方便发言,只是偶尔会普及一些慢粒疾病的相关知识,有新的病友他也会拉到群里来,介绍给大家认识。”
“小灵通,她是父亲得了慢粒白血病,消息最灵通!哪有慈善机构有慢粒援助项目了?哪个医院为了临床研究招募确诊患者了?或者是哪里把慢粒纳入医保什么的,总是她最先告诉大家,帮了群里不少人呢!”
小龙滔滔不绝,信息一条接一条的发过来,群里四百多人,似乎每一个他都认识。老白注意到,群里所有的管理员他都介绍了,但唯独没介绍群主。
群主没在线,名字是灰色的,ID叫老山羊。
“老山羊呢?”
之前十分活跃的小龙突然沉默了,半晌才发来一条消息:老山羊已经不在了。
在新药“伊马替尼”发明以前,慢粒白血病病人的生存期只有三到五年,现在好了,患者十年的生存率高达93%,也就是说只有不到7%的病人活不到十年。
不过,对于没钱买药的人来说,死亡率是100%。
“老山羊58岁,其实还不算太老。”
老白沉默,实在不知道应该说什么。
“听他家里人说,他不是病死的,是自杀。”
为什么自杀,或许不需要再问了,之前心存死志到底小龙也是如此。
“之前,在天阳有白瓶药,其实成分、效果和原厂的都一样,一个月三千来块钱,大家日子虽然紧吧点,但还不至于过不下去,后来,白瓶药没了,只能吃进口的原厂药,有很多病友吃不起,就把药停了,最近一个月,群里已经走了四位了……除了老山羊,还有萝卜姨,老蔡头,水煮鱼不放辣,如果不是遇上您的话,我可能是第五个……”
如果新闻报道,本月,我市因慢性粒细胞白血病死亡四人,你可能不会在意,如果告诉你他们的名字,你才会意识到,那并不是一个普普通通抽象的数字,而是四个活生生的人。
老山羊、萝卜姨,老蔡头,水煮鱼不放辣……
或许,这只是个开始而已。
在天阳,一个月花两万块钱吃药,没有几个家庭能够承受得了,没有钱就没有药,没有药则意味着病情恶化乃至死亡……这时候的生命是有价的,你手里有十万,好,可以活五个月,有二十万,能活十个月,只有五千元吗?对不起,如果没有意外的话,你只有等死了。
像是老山羊、水煮鱼他们,或许还可以支撑一段时间,不过,他们也许并不愿意用20万去换十个月的寿命,与其这样,倒不如把钱留给家人。活着,对于他们来说,太奢侈了。
按照小龙所描述的,最近一个多月,群里也是一片愁云惨雾,全然没了往日的热闹。除了咨询病情,互相介绍兼职,或者偶尔发布一些相关消息外,几乎没人说话,即便是苏大姐也很少说给大家鼓劲儿的话了。
群里四百多人,有人手里有十万,有人能凑出十五万,每个人都在根据手里的钞票估算着自己的寿命,或者思考着生存还是死亡的问题。
生存还是死亡,这是一个问题……
一个悲伤的问题。
“哥,他们都是好人啊,救救他们吧!”
……
老白看着手机,久久不语。
医者父母心,兽医也是。
群内患者四百多人,不算零头,一个人每月药费需要两万块的话,一个月下来就是八百万!老白摸了摸口袋,意识到自己并没有救人的实力。
这药的确是太贵了!
高昂的药价,仿佛是渐渐升高的海水,他们在海水中努力的向上划,使劲扑腾,想要把口鼻露出水面,可是,水涨的太快了,即便他们用力挣扎,还是在慢慢的向下沉。
老白面前,仿佛是四百多个落水的人,他一只手,能拉上来几个?
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